Javiera

Hola Soy Javiera, cómo estan??, estamos buscando a alguien como tutora sombra. Miguel, tiene 6 años e irá al Colegio Alamiro, es un colegio especial. Antes iba a un centro de Estimulación Integral, Por mi para ti, entonces primera vez que irá al Colegio. Él tiene un sindrome genético muy raro que se llama CTNNB1, hay 2 casos en Chile y unos 500 diagnosticados en el mundo, no se sabe mucho al respecto,..

Hola Soy Javiera, cómo estan??, estamos buscando a alguien como tutora sombra. Miguel, tiene 6 años e irá al Colegio Alamiro, es un colegio especial. Antes iba a un centro de Estimulación Integral, Por mi para ti, entonces primera vez que irá al Colegio. Él tiene un sindrome genético muy raro que se llama CTNNB1, hay 2 casos en Chile y unos 500 diagnosticados en el mundo, no se sabe mucho al respecto, asi que hemos ido aprendiendo de él y cada paso es un logro :) Este sindrome lo hace ser como medio autista, no pesca mucho pero entiende cosas. Habla pero en general repite fraces como sin sentido, ecolalias. Igual puede expresar cuando necesita algo, o cuando no quiere algo, dice "quieres agua" o "quieres hacer pipi". El controla esfinter pero pide pañal para hacer caca. Camina con algunas dificultades, pero le gusta correr y jugar a arrancarse. Es muy sensorial, le gustan los columpios, y mover la cabeza todo el tiempo. A veces por frustración se golpea, pero hay que saberlo entender y conducir para que se transmita de otra forma. Hemos tenido educadoras de párvulos en la casa que lograron que Miguel haga cosas asistido, pero sobretodo el trabajo para ellas es lograr su concentración y que se conecte. Es muy perceptivo del estado anímico de las personas que lo rodean, como que absorve el nerviosismo o capta la calma, yo siento que es como los animalitos que persiven esas cosas. Nuestra idea es encontrar a alguien que lo acompañe al colegio de 8:30 a 15:30 al menos el primer semestre, y si se enferma y no puede ir al colegio que nos acompañe acá en la casa (queda a media cuadra del colegio). Como ven es un gran desafío, quisiera saber si te interesa y si me puedes contar de ti, para ver si nos podemos conocer más adelante.